Declaración del Partido Poular, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Declaración del Partido Poular, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el partido Popular, y en su nombre la Secretaría Nacional de Sanidad y Asuntos Sociales, quiere trasladar  su apoyo y reconocimiento a las familias y las asociaciones de pacientes, imprescindibles para hacer frente a este tipo de enfermedades.

Hoy 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras cuyo principal objetivo es sensibilizar a la sociedad, dando visibilidad a estas patolog´`ias para acercarlas a los ciudadanos.

Se desconoce exactamente cuántas enfermedades raras existen, debido a que los países no las definen igual. En los países de la Unión Europea, es considerara rara, toda enfermedad que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. La Agencia Europea de Medicamentos, contempla entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras en la UE, que afectan a entre 27 y 36 millones de personas.

En España, más de tres millones de personas sufren alguna de estas enfermedades denominadas raras, que afecta a un 7% de la población mundial, siendo los niños los pacientes que representan un porcentaje mas alto.

Por ello, en un día como hoy, el Partido Popular quiere:

·         Unirse a esta conmemoración con el objetivo acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas patologías, despertar el interés de los investigadores, los profesionales, y la industria, así como afrontar el reto que éstas suponen.

·         Fortalecer los esfuerzos por una inclusión real y efectiva de los colectivos más vulnerables, como es el caso de las personas con discapacidad.

·         Difundir e impulsar todas aquellas herramientas de sensibilización, concienciación y mejora de la calidad de vida, ante las dificultades a las que se enfrentan las personas que padecen estas enfermedades y sus familias.

·         Trabajar por promover un cambio de actitudes, desde la infancia, educando en la diversidad y en el respeto y comprensión por las diferencias.

·         Fomentar el establecimiento de lazos de ayuda mutua y continuar avanzando en la investigación de estas dolencias para mejorar el diagnóstico precoz, el tratamiento de estos pacientes y el desarrollo de nuevos fármacos adecuados para ellas.

 

Por ello, desde el Partido Popular apostamos por seguir trabajando en la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de las administraciones públicas, y de los cientos de voluntarios que dedican su tiempo a la gran tarea de la solidaridad.

Desde la Secretaría de Sanidad y Asuntos Sociales, debemos seguir trabajando para que estas enfermedades dejen de ser vistas como huérfanas; para que los pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes, tengan el mismo derecho que los demás ciudadanos a recibir asistencia sanitaria de calidad y a tener esperanzas reales de tratamiento y de cuidado, con independencia de la Comunidad Autónoma en la que vivan.