El totanero Juan Carrión en el desayuno con medios en el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en México

-  El Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, participó en este acto en el que se trasladaron diferentes inquietudes

 13 de Febrero - En el día de ayer dio comienzo el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras en México organizado por la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y la Asociación MPS JAJAX. Este encuentro busca sensibilizar a las autoridades y a la sociedad en general sobre la existencia de estas patologías poco frecuentes además de impulsar políticas para mejorar su atención.

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) está participando en este congreso en el que se tratan temas como las enfermedades metabólicas, las enfermedades hematológicas raras y lisosomales, el manejo e información de las patologías poco frecuentes así como las enfermedades neurológicas raras.

Ayer, Carrión participó en un desayuno con medios de comunicación junto al Dr. Jesús Navarro, Presidente de MPS JAJAX y representante de OMER, el Dr. Luis Carbajal, la Dr. Alejandra González y el Dr. Elier García

El Presidente de ALIBER quiso transmitir que Guadalajara se convertía en la capital de las enfermedades raras de Iberoamerica. Además, solicitó la necesidad de que todos los responsables de gobierno de México y de los países que forman ALIBER sean conscientes de que deben escuchar las necesidades de los 42 millones de personas que sufren una ER en Iberoamerica, así como de forma especial con los 6 millones de personas que sufren estas patologías en México

El acto, al que asistieron numerosos medios de comunicación de ámbito nacional y del estado de Jalisco, tuvo una duración de un hora lo que posibilitó el intercambio de líneas de trabajo que se están desarrollando con enfermedades lisosomales en Mexico y trasladar las principales necesidades de trabajo que se tienen que desarrollar en el país.

El presidente de FEDER quiso compartir de manera concreta dos reflexiones con todos los presentes en este desayuno. La primera consistía en la necesidad que las enfermedades raras tienen de profesionales de la salud, de la sociedad en general, de las familias y de los responsables de todas las administraciones y gobierno para lograr todos juntos que las ER dejen de ser enfermedades olvidadas y pasen a ser una prioridad social y sanitaria.

Como segundo pensamiento, Carrión quiso compartir la importancia de un diagnóstico precoz que ayude a mejorar la calidad de vida de los pacientes, evite a las familias ese largo peregrinar y posibilite ahorros en el Sistema Nacional de Salud (SNS). Del mismo modo, recordó a los responsables de las diferentes administraciones que los 6 millones de personas con ER en México tienen derecho a la vida y que los responsables de la administración deben de escuchar de primera mano sus necesidades. Además, declaró que es urgente la implementación en los planes de salud de México de estrategias que permitan un abordaje multidisciplinar e integral de las enfermedades raras

Otra reflexión que se compartió es la importancia del punto de vista del profesional de la salud ya que es necesario que la opinión del profesional se tenga en cuenta a la hora de regular los medicamentos huérfanos (MMHH) y su accesibilidad. Del mismo modo, se trasladó la necesidad de que los responsables de la administración no tengan única y exclusivamente presente el excesivo coste que supone acceder a un MMHH sino que también tengan presente del derecho de la vida que tiene cualquier persona que sufre una de estas patologías. Además, se recordó a los responsables del gobierno la necesidad de legisla e implementar las enfermedades poco frecuentes en todos los planes de salud

Reflexión que se compartió es la importancia del punto de vista del profesional de la salud. Es necesario que la opinión del profesional se tenga en cuenta a la hora de regular los MMHH y su accesibilidad. Que los responsables de la administración no tengan única y exclusivamente presente el excesivo coste que supone el acceder a un MMHH y que tengamos presente siempre del derecho de la vida que tiene cualquier persona que sufre una er. Así como recordó a los responsables del gobierno la necesidad de legislar e implementar las enfermedades poco frecuentes en todos los planes de salud.