El totanero Juan Carrión le presenta a SM la Reina Dña. Letizia los progresos de la Red de Centros de Atención Directa y Servicios Especializados impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

 Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha dado a conocer a Su Majestad la Reina este proyecto que aúna la experiencia de 16 centros de atención liderados por 12 entidades tiene como objetivo generar un modelo sociosanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico a través de la promoción de los servicios profesionalizados de calidad del movimiento asociativo.

» Además de a SM la Reina Dña. Letizia, Carrión ha presentado la Red de Centros y Servicios
Especializados a autoridades a nivel internacional, nacional y autonómico, quienes han podido
acercarse al proyecto y visitar el Centro para conocer más del impacto que realizan las entidades en la prestación de servicios.

» El presidente de FEDER y su Fundación también ha recibido la visita de carácter internacional de SaviyaMin ́Tahah, Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania y Mohamed Vadel Abd Rabou, Director del Centro Zayed, primera entidad especializada en el tratamiento y rehabilitación de niños con autismo en el país, en el marco de este II Encuentro Nacional de la Red de Centros y Servicios Especializados.

El totanero Juan Carrión ha presentado a su Majestad la Reina Dña. Letizia la Red de Centros y Servicios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Su Majestad ha tenido la oportunidad de poder profundizar en este proyecto enmarcado en el II Encuentro presencial de la Red de Centros (30 y 31 de enero) que se ha desarrollado en las instalaciones de una de las entidades que conforman la red, en el Centro de Atención Diurna Sense Barreres de Petrer (Alicante).
De esta forma, y además de conocer el proyecto ha podido visitar las instalaciones del
centro que cuenta con diversas unidades y programas como logopedia, fisioterapia,
psicología, yoga, arteterapia, así como un innovador servicio de hidroterapia.

Junto con SM la Reina Dña. Letizia, Carrión ha podido dar a conocer este proyecto tan
relevante para el colectivo de personas con enfermedades raras a diferentes autoridades a nivel internacional, nacional y autonómico quienes han podido acercarse al proyecto y visitar el Centro para conocer más del impacto que realizan las entidades en la prestación de servicios. De esta forma, han acompañado a las entidades que conforman esta red, Silvia Calzón, Secretaria de Estado de Sanidad, Ximo Puig, Presidente de la Comunidad Valenciana, Saviya Mint N ́Tahah, Ministra de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania, Pilar Bernabé, Delegada del Gobierno en la Comunidad Valenciana, Irene Navarro, Alcaldesa de Petrer y María Carmen Jover, diputada de Servicios Sociales e igualdad de la Diputación de Alicante y Laura Soler, diputada autonómica de Les Corts Valencianes. Asimismo, la corporación municipal ha saludado a SM la Reina en su entrada al centro de Sense Barreres y a Alba García Martínez, teniente de alcalde y concejala de Servicios Sociales de Elda.

Esta visita se produce en el marco de un encuentro desarrollado el 30 de enero bajo el
objetivo de generar espacios de trabajos conjunto. Juan Carrión, presidente de FEDER
y su Fundación ha trasladado que “La red de centros de atención directa y servicios
especializados es un proyecto imprescindible porque la especificidad de las
enfermedades raras demanda que los prestadores de atención cuenten con el
conocimiento, estrategias de buenas prácticas y coordinación de la atención. Este
conocimiento se concentra habitualmente entre las organizaciones de pacientes
y gracias a ellas y a los centros que lideran se proporciona a las personas lo que más
necesitan, autonomía y herramientas para potenciar sus capacidades”.

Actualmente las entidades que forman parte de la red son la Asociación de
Discapacitados de Molina del Segura, la Asociación madrileña de espina bífida (AMEB),
la Asociación de Enfermedades Raras D ́Genes, Princesa Rett, la Asociación de
enfermedades minoritarias de la comunidad Valenciana, la Asociación de Padres y
Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades afines de Segovia, la
Asociación Murciana de Fibrosis Quística, la Asociación Huesos de Cristal, la Federación
Gallega de Enfermedades Raras, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad
Sense Barreres de Petrer y la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares.

Juan Carrión ha incidido en que todas las entidades tienen en común importantes
fortalezas y destacan por su “alto grado de conocimiento sobre las patologías que
atienden, el trabajo a través de un equipo multidisciplinar y que su acción alcanza
también a la población que vive en entornos rurales.

Los representantes de las entidades que conforman la red han estado acompañados en
todo momento de la Junta Directiva de FEDER. Además del presidente de FEDER, han
sido acompañados de Mauro Rosati, Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, Santiago de
la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER, Bárbara Congost, Almudena Amaya y
Faustino Giménez, vocales de la JD, así como Tomás Castillo, Patrono de la Fundación
FEDER.

Sense Barreres acoge el encuentro

La entidad Sense Barreres, a través de su centro de atención diurna, acogió la
celebración de este encuentro y ha servido de anfitrión del proyecto que se espera
pueda tener itinerancia durante los próximos años visitando cada centro que conforma
la red.

Isabel Motero, directora de FEDER y su Fundación, quien también ha formado parte de
esta iniciativa, ha querido agradecer a Mauro Rosati, Presidente de Sense Barreres y a
toda la Junta Directiva de la asociación y al equipo profesional del centro su
hospitalidad y haber hecho posible el encuentro. De esta forma, trasladó que “si algo
destaca el centro de Sense Barreres es precisamente en la humanidad presente en cada
profesional y que se traduce en trabajo de calidad, empatía en los procesos de atención
y la generación de relaciones marcadas por la confianza y el trabajo mutuo entre
profesionales y los usuarios. Humanidad que es extensible a todos los miembros de la
red de centros”

Participación del Centro Zayed de Mauritania

En este sentido, y poniendo de relieve la importancia de cooperar y crear una Red de
atención global que mejore el abordaje de las enfermedades raras así como su inclusión
en la agenda de la OMS, se ha contado con la presencia de Saviya Mint N ́Tahah, Ministra
de Acción Social, Infancia y Familia de Mauritania y Mohamed Vadel Abd Rabou, Director
del Centro Zayed, primera entidad especializada en el tratamiento y rehabilitación de
niños con autismo en el país.

Esta visita se produce como continuación al trabajo conjunto iniciado en junio donde
coincidiendo con el viaje de cooperación a Mauritania de doña Letizia, representantes
de la Federación tuvieron la oportunidad de visitar el centro fundado por Su Excelencia
Mariem Fadel Dah, Primera Dama de Mauritania.

Colaboradores comprometidos

El desarrollo de esta red de centros es posible gracias al apoyo de la Fundación
Solidaridad Carrefour, Sanofi y la Fundación ONCE, quienes dotan de recursos
necesarios a los centros para desarrollar esta importante labor.

En concreto, en diciembre de 2021, la Fundación Solidaridad Carrefour lanzó una
exclusiva colección de peluches solidarios que puso a la venta en todos sus centros
integrados, con el objetivo de obtener fondos destinados a la adquisición de
equipamiento técnico especializado orientado a la implementación de nuevas terapias.
“Hablamos de la adquisición de equipamiento técnico, principalmente de carácter
tecnológico, orientado a la especialización y profesionalización de los centros que
realizan atención directa, de ahí la importancia de dotar a estas entidades de los
dispositivos y herramientas necesarios para favorecer la optimización de los
correspondientes procesos terapéuticos”, traslada Carrión.

Fundación Solidaridad Carrefour lleva colaborando con FEDER desde el año 2012 en
diversos proyectos sociales con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los menores
con enfermedades raras y ha donado más de 400.000 euros a lo largo de los últimos años
para ayudar a la infancia con estas patologías.

Junto con la Fundación Solidaridad Carrefour, el proyecto cuenta también con la
colaboración de Sanofi, quien ha hecho posible la celebración del encuentro. Sanofi es
un colaborador histórico de la entidad. Colabora con la organización desde hace más de
18 años y su apoyo es trasversal habiendo colaborado con numerosos proyectos de la
organización principalmente focalizados en el ámbito de sensibilización, incidencia política e inclusión educativa.

Desde FEDER quieren “agradecer a Sanofi su colaboración con la organización de este
encuentro, ya que sin su apoyo no hubiera sido posible. La apuesta de Sanofi por las
personas con enfermedades raras es latente, habiéndose implicado de manera histórica
en proyectos estratégicos a nivel de visibilidad y capacitación del tejido asociativo”.

También destaca el apoyo de la Fundación ONCE quien ha contribuido a través de la
donación de vehículos adaptados y quien está vinculado a la organización desde 2003
en proyectos principales de defensa de derechos e inclusión. Carrión traslada que su
contribución a FEDER y al colectivo es estructural porque además de la colaboración en
proyectos de la organización, favorece y tiene una clara apuesta decisiva por la
accesibilidad y la inclusión”.

“En nombre de todos los que conformamos la red de centros queremos dar las gracias
a las entidades que apoyan iniciativas como esta que nos permiten mejorar la realidad
de las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro
país. Porque no solo nos ayudan a mejorar su vida, también nos ayudan a identificar las
necesidades de nuestro colectivo y buscar soluciones conjuntas para el mismo. Gracias
por ser nuestra esperanza” afirma Carrión.